Costs of Autism Spectrum Disorders in the United Kingdom and the United States

Traduction : G.M.

JAMA Pediatr. 2014 Jun 9. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.210.

Coûts des troubles du spectre autistique au Royaume-Uni et aux Etats Unis

Buescher AV¹, Cidav Z², Knapp M¹, Mandell DS².

Author information

• ¹Personal Social Services Research Unit, London School of Economics and Political Science, London, United Kingdom.
• ²Center for Mental Health Policy and Services Research, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania3Center for ASD Research, The Children's Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Pennsylvania.

Résumé

IMPORTANCE

L'effet économique de troubles du spectre autistique (TSA) sur les personnes avec le trouble, leurs familles et la société dans son ensemble est mal compris et n'a pas été mis à jour à la lumière des découvertes récentes.

OBJECTIF

Mettre à jour les estimations des coûts économiques, selon l'âge, les coûts directs, indirects et les coûts économiques sociétaux tout au long de la vie, y compris les nouveaux résultats sur les coûts indirects, tels que les coûts de productivité individuels et parentaux, associés aux TSA.

Schéma, environnement et participants

Une revue de la littérature a été effectuée sur des études américaines et britanniques sur les personnes avec TSA et leurs familles en Octobre 2013 en s'appuyant sur les mots-clés suivants: l'âge, les troubles du spectre de l'autisme, la prévalence, le logement, l'éducation spéciale, la perte de productivité, l'emploi, les coûts et l'économie. Les données actuelles sur la prévalence, le niveau de fonctionnement, et le lieu de résidence ont été combinés avec des coûts moyens annuels des services et de soutien, les coûts d'opportunité, et les pertes de productivité des personnes avec TSA, avec ou sans déficience intellectuelle.

EXPOSITION

Présence de TSA.

RÉSULTATS ET MESURES PRINCIPALES

Les coûts annuels moyens médicaux, non médicaux, et économiques indirects et les coûts de durée de vie ont été mesurés pour les personnes avec TSA séparément pour les personnes avec et sans déficience intellectuelle aux États-Unis et au Royaume-Uni.

RÉSULTATS

Le coût du soutien pour une personne ayant un TSA et une déficience intellectuelle au cours de sa durée de vie est de 2,4 millions de dollars au Etats-Unis et 1,5 millions de livres (2,2 millions de dollars) au Royaume-Uni. 
Le coût du soutien pour une personne ayant un TSA sans déficience intellectuelle a été de 1,4 millions de dollars au États-Unis et (1,4 millions de dollars US) £ 0.920.000 au Royaume-Uni.  
Les principales composantes des coûts pour les enfants ont été les services d'éducation spéciale et la perte de productivité des parents. À l'âge adulte, les soins en établissement ou un logement de vie favorable et la perte de productivité individuelle contribue aux coûts les plus élevés. Les frais médicaux sont beaucoup plus élevés pour les adultes que pour les enfants.

CONCLUSIONS ET PERTINENCE

L'effet économique direct et indirect important des TSA souligne la nécessité de continuer à chercher des interventions efficaces qui font le meilleur usage des ressources rares de la société . La distribution de l'effet économique sur de nombreux systèmes de services différents soulève des questions sur la coordination des services et des secteurs. 
L'énorme effet sur les familles mérite aussi une attention politique.

PMID: 24911948

 

Abstract

IMPORTANCE The economic effect of autism spectrum disorders (ASDs) on individuals with the disorder, their families, and society as a whole is poorly understood and has not been updated in light of recent findings. OBJECTIVE To update estimates of age-specific, direct, indirect, and lifetime societal economic costs, including new findings on indirect costs, such as individual and parental productivity costs, associated with ASDs. DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS A literature review was conducted of US and UK studies on individuals with ASDs and their families in October 2013 using the following keywords: age, autism spectrum disorder, prevalence, accommodation, special education, productivity loss, employment, costs, and economics. Current data on prevalence, level of functioning, and place of residence were combined with mean annual costs of services and support, opportunity costs, and productivity losses of individuals with ASDs with or without intellectual disability. EXPOSURE Presence of ASDs. MAIN OUTCOMES AND MEASURES Mean annual medical, nonmedical, and indirect economic costs and lifetime costs were measured for individuals with ASDs separately for individuals with and without intellectual disability in the United States and the United Kingdom. RESULTS The cost of supporting an individual with an ASD and intellectual disability during his or her lifespan was $2.4 million in the United States and £1.5 million (US $2.2 million) in the United Kingdom. The cost of supporting an individual with an ASD without intellectual disability was $1.4 million in the United States and £0.92 million (US $1.4 million) in the United Kingdom. The largest cost components for children were special education services and parental productivity loss. During adulthood, residential care or supportive living accommodation and individual productivity loss contributed the highest costs. Medical costs were much higher for adults than for children. CONCLUSIONS AND RELEVANCE The substantial direct and indirect economic effect of ASDs emphasizes the need to continue to search for effective interventions that make best use of scarce societal resources. The distribution of economic effect across many different service systems raises questions about coordination of services and sectors. The enormous effect on families also warrants policy attention.