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31 mai 2021

Une dialectique de contrôle et d'acceptation: les repas avec des enfants autistes

Aperçu: G.M.

Les repas en famille partagés ont des implications importantes pour la santé et le bien-être des enfants, cependant, les heures de repas avec des enfants autistes sont souvent caractérisées par du stress et des comportements problématiques.
Une meilleure compréhension des processus sous-jacents peut élucider le défi des repas auxquels font face les familles avec enfants autistes ainsi que la façon dont les familles surmontent ces défis afin de promouvoir la santé et le bien-être de la famille.
Grâce à une analyse théorique fondée des observations sur les repas, des entretiens avec des parents et des entretiens avec des enfants avec 16 familles aux États-Unis, nous avons identifié une théorie de A Dialectic of Control and Acceptance. 

Les parents doivent exprimer leur amour par le contrôle et l'acceptation, mais ces processus parallèles sont en tension les uns avec les autres. La façon dont les parents négocient cette tension détermine dans quelle mesure leurs attentes sont bien alignées sur les forces et les défis de leurs enfants et sont en mesure de fournir un soutien efficace.

. 2021 May 26;105327.  doi: 10.1016/j.appet.2021.105327. 

A dialectic of control and acceptance: Mealtimes with children on the autism spectrum

Affiliations

Abstract

Shared family meals have important implications for child health and wellbeing, however, mealtimes with children on the autism spectrum are often characterized by stress and problematic behavior. A better understanding of the underlying processes can elucidate the mealtimes challenges that families with children on the spectrum face as well as how families overcome those challenges in order to promote family health and wellbeing. Through a grounded theory analysis of mealtime observations, parent interviews, and child interviews with 16 families in the United States, we identified a theory of A Dialectic of Control and Acceptance. Integral to the role of mealtimes is for parents to express love through control and acceptance, however, these parallel processes are in tension with one another. How parents negotiate this tension dictates the degree to which their expectations are well aligned with their children's strengths and challenges and are able to provide effective support.

Keywords: Autism; Family meals; Family processes; Family rituals; Grounded theory.

04 août 2019

L'invalidité chez les enfants et les jeunes adultes: les conséquences imprévues

Aperçu: G.M.
Article de 2007
Aux États-Unis, environ 5,6 millions d'enfants souffrent de problèmes de santé liés à des limitations d'activités physiques ou physiques limitées à sévères, et 1,5 million d'enfants ont une capacité limitée de marcher, de s'occuper d'eux-mêmes ou de participer à d'autres activités.
Il existe différentes définitions du handicap et de sa gravité, les estimations nationales de la prévalence varient. Cependant, au moins plusieurs millions d'enfants aux États-Unis ne pourront jamais se prendre en charge. Historiquement, les soins hospitaliers ou en établissement étaient la seule option pour ces enfants, mais à la suite de changements sociopolitiques et de soins de santé, de pénuries généralisées d'infirmières et de ressources limitées en soins à domicile, la plupart des soins prodigués aux enfants handicapés sont désormais assurés par leurs parents. 
Les parents assument davantage de responsabilités de soins qui, en raison des progrès technologiques et des taux de survie accrus, sont devenues de plus en plus complexes et à long terme. 
Des initiatives nationales ont suggéré qu’il était préférable que tous les enfants handicapés soient pris en charge. "Healthy People 20108", par exemple, vise à réduire le nombre de personnes âgées de 22 ans et moins dans les établissements de soins collectifs de 24 300 à zéro. 
Bien que ces initiatives et recommandations puissent être bien intentionnées, elles ont eu des conséquences graves et indésirables pour l’enfant, les parents, la famille et les systèmes de soins de santé.
Extraits
Santé et bien-être des soignants
Il existe de nombreuses preuves que les prestataires de soins aux enfants handicapés subissent des conséquences négatives sur la santé physique, émotionnelle et fonctionnelle, qui menacent en fin de compte leur capacité à fournir des soins de longue durée à leurs enfants.
Les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale ont davantage de problèmes physiques chroniques, notamment des maux de dos, des migraines et des ulcères gastro-intestinaux, et une détresse générale plus grande que les autres parents15.
Les personnes qui s'occupent d'enfants qui dépendent de la technologie font état de niveaux élevés d'anxiété, de détresse émotionnelle, d'isolement social et de manque de sommeil. De plus, les soignants qui signalent une santé physique et mentale médiocre consacrent le plus grand nombre d'heures à leurs tâches, dépensent davantage de leurs fonds propres, utilisent plus de services de relève et d'éducation spécialisée et s'occupent des enfants plus complexes.
Les frères et sœurs des enfants handicapés peuvent également être affectés, effectuant souvent davantage d'activités ménagères et participant à moins de tâches, d'activités scolaires et sociales que les autres enfants.
CONCLUSIONS
Augmenter les taux de survie des enfants handicapés; efforts nationaux visant à promouvoir des soins à domicile, axés sur la famille, pour tous les enfants; et les objectifs nationaux visant à réduire à zéro le nombre d'enfants handicapés pris en charge dans des foyers collectifs ont tous contribué à accroître le besoin des parents d'assumer des carrières en tant que dispensateurs de soins informels. 
Les conséquences involontaires de l'invalidité chez les enfants américains sont considérables pour les enfants eux-mêmes, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé. Les systèmes de soins de santé actuels fixent les attentes en matière de soins, mais ne répondent pas à leurs besoins. 
Étant donné que les responsabilités d’aide informelle couvrent généralement le cours de la vie d’un enfant et se prolongent jusqu’à l’âge adulte, les types de services nécessaires pour soutenir les aidants informels au fil du temps détermineront le succès des initiatives communautaires et axées sur la famille pour les enfants handicapés. 
Une exploration novatrice de ces problèmes permettra en fin de compte d'éviter la dégradation de ce système grâce à la mise au point d'interventions ciblées visant à améliorer le fonctionnement du fournisseur de soins et des enfants et à favoriser la réalisation des objectifs nationaux en matière de soins de santé. 
Comme les poupées russes, les enfants handicapés, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé sont interdépendants. Ainsi, il serait contre-productif et trompeur de les étudier isolément. 
Étant donné que la responsabilité de la prestation de soins de la personne soignante change de fournisseur de soins formel à un fournisseur informel, la recherche conçue pour capturer ces vaisseaux complexes et interdépendants doit constituer une priorité nationale.


Disability in Children and Young Adults: The Unintended Consequences

ArticleinArchives of Pediatrics and Adolescent Medicine 161(10):930-2 · November 2007 with 17 Reads
Cite this publication
Abstract
Approximately 5.6 million children in the United States have health conditions associated with moderate to severe limitations in self-care activities, and 1.5 million children are limited in their ability to walk, care for themselves, or participate in other activities.1- 4 Because there are differing definitions of disability and its severity, national estimates of prevalence vary. However, at least several million children in the United States will never be able to care for themselves. Historically, hospital or institutional care was the only option for these children, but as a result of sociopolitical and health care changes, pervasive nursing shortages, and scarce home care resources, most of the care of children with disabilities is now provided by their parents in their homes.5 Parents are shouldering more caregiving responsibilities that, because of technological advances and increased survival rates, have become increasingly complex and long-term.5,6 National initiatives have suggested that it is preferable for all children with disabilities to be cared for at home rather than in congregate care settings.7 For example, a goal of Healthy People 20108 is to reduce the number of persons 22 years and younger in congregate care settings from 24 300 to zero. Although these initiatives and recommendations may be well intentioned, they have contributed to serious and undesirable consequences for the child, the parents, the family, and health care systems.

13 janvier 2018

Relation entre le capital psychologique et le bien-être psychologique du personnel de soutien direct des services spécialisés en autisme. Le rôle de médiateur de l'épuisement

Aperçu: G.M.
Cette étude examine le rôle spécifique de l'épuisement en tant que médiateur dans la relation entre le capital psychologique (Note de traduction: le capital psychologique positif est défini comme l'état positif et développemental d'un individu caractérisé par une grande efficacité personnelle, de l'optimisme, de l'espoir et de la résistance. [1] et le bien-être psychologique (BEP) chez le personnel de soutien direct des services spécialisés en autisme.  
Un design différé avec trois points de collecte de données a été mené pour enquêter sur 56 professionnels (personnel de soutien direct) qui travaillent dans un centre espagnol spécialisé dans l'autisme. Les participants ont complété les mesures du capital psychologique, de l'épuisement professionnel et du BEP. Le modèle hypothétique a été testé en utilisant une modélisation par équation structurelle.  
Les résultats montrent que le capital psychologique a un effet important sur BEP.  
Les résultats montrent également que le capital psychologique dans le milieu de travail devrait entraîner une réduction de l'épuisement qui, à son tour, devrait conduire à des niveaux plus élevés de BEP chez le personnel de soutien direct des services d'autisme. Ces résultats soutiennent que le capital psychologique est une variable clé dans la vie professionnelle du personnel de soutien direct des services d'autisme.
Ces résultats suggèrent la nécessité de mettre en œuvre des programmes qui renforcent le capital psychologique de chaque individu afin de prévenir l'épuisement professionnel et d'atteindre un meilleur BEP.


Front Psychol. 2017 Dec 22;8:2277. doi: 10.3389/fpsyg.2017.02277. eCollection 2017.

Relationship between Psychological Capital and Psychological Well-Being of Direct Support Staff of Specialist Autism Services. The Mediator Role of Burnout

Author information

1
Department of Sciences Education, University of La Rioja, Logroño, Spain.
2
Department of Economics and Business, University of La Rioja, Logroño, Spain.

Abstract

This study investigates the specific role of burnout as a mediator in the relationship between psychological capital and psychological well-being (PWB) in direct support staff of specialist autism services. A time lagged design with three data-collection points was conducted to survey 56 professionals (direct support staff) who work at a Spanish center specialized in autism. Participants completed measures of psychological capital, burnout and PWB. The hypothesized model was tested using structural equation modeling. Our findings show that psychological capital has a significant main effect on PWB. The results also show that psychological capital in the work environment should result in lower burnout which in turn, should lead to higher degrees of PWB in the direct support staff of autism services. Our results support that psychological capital is a key variable in the working life of the direct support staff of autism services. The findings suggest the need of implementing programmes which strengthen each individual's psychological capital in order to prevent burnout and achieve a greater PWB.
PMID:29312101
PMCID:PMC5744169
DOI:10.3389/fpsyg.2017.02277

10 décembre 2017

Auto-compassion et détresse psychologique chez les parents de jeunes et d'adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales

Aperçu: G.M.
Être parent d'une personne ayant une déficience intellectuelle ou développementale (TDCI) peut être difficile, surtout à l'âge adulte. Il est important de mieux comprendre les moyens de soutenir les familles.
L'auto-compassion est une ressource d'adaptation interne potentielle pour les parents et est fortement liée à des résultats positifs en matière de santé mentale, bien que la recherche n'ait pas encore été menée chez les parents d'adultes ayant une TDCI.
La présente étude examine l'association entre l'auto-compassion et les mesures de bien-être pour 56 parents d'adultes atteints de TDCI.Une plus grande auto-compassion était liée à des niveaux inférieurs de stress et de dépression, même après avoir tenu compte d'autres facteurs de stress connus, tels qu'un désavantage économique, un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme et un fardeau parental élevé.

J Appl Res Intellect Disabil. 2017 Nov 9. doi: 10.1111/jar.12423.

Self-compassion and psychological distress in parents of young people and adults with intellectual and developmental disabilities

Author information

1
York University, Toronto, ON, Canada.
2
Centre for Addiction and Mental Health, Toronto, ON, Canada.
3
University of Warwick, Coventry, UK.

Abstract

BACKGROUND:

Parenting an individual with intellectual and developmental disabilities (IDD) can be challenging, particularly during adulthood. It is important to better understand ways of supporting families as individuals with IDD age. Self-compassion is a potential internal coping resource for parents, and is strongly linked to positive mental health outcomes, though research has yet to examine it in parents of adults with IDD.

METHOD:

The current study examines the association between self-compassion and measures of well-being for 56 parents of adults with IDD.

RESULTS:

Greater self-compassion was related to lower levels of stress and depression, even after accounting for other known stressors, such as economic disadvantage, having a child with an Autism Spectrum Disorder diagnosis, and high parent burden.

CONCLUSIONS:

Self-compassion may offer resiliency against these parenting challenges.
PMID: 29119672
DOI:10.1111/jar.12423

27 mai 2017

Meilleures pratiques de l'équipe de mieux-être scolaire pour promouvoir la mise en œuvre de la politique de bien-être

Aperçu: G.M.

(Un article qui ne semble pas avoir de lien direct avec l'autisme, sauf si l'on considère que la place de tout enfant est à l'école et que tout enfant qui entre dans le système scolaire doit en sortir avec une qualification.)
Les écoles dotées d'équipes de mieux-être sont plus susceptibles de mettre en œuvre des politiques de bien-être locales mandatées par le gouvernement fédéral (LWP, les politiques locales d'éducation à l'échelle de l'Agence pour une alimentation saine / activité physique). Les meilleures pratiques ont été développées pour les équipes de mieux-être basées sur des preuves empiriques minimales. Le but de cette étude est de déterminer, parmi les écoles dotées d'équipes de mieux-être, les associations entre la mise en œuvre du LWP et les six meilleures pratiques de l'équipe de mieux-être (individuellement et en tant que score additionné). Une enquête en ligne visant les leaders / administrateurs du bien-être scolaire du Maryland (taux de réponse de 52,4%, année scolaire 2012-2013) a été administrée, incluant la mise en œuvre de LWP (échelle de 17 éléments: catégorisée comme non, faible et haute mise en œuvre) et six bonnes pratiques de l'équipe de mieux-être . Les analyses comprenaient une régression logistique multinomiale à plusieurs niveaux. Les équipes de bien-être étaient présentes dans 311/707 écoles (44,0%), sans implémentation LWP (19,6%), faible LWP (36,0%) et forte LWP (44,4%). Un score cumulé représentant des équipes de mieux-être actives (moyenne = 2,6) comprenait: établir des objectifs d'alimentation saine / d'activité physique (66,9%), informer le public des activités LWP (71,4%), se rencontrer ≥ 4 fois par an (45,8%) et avoir une représentation de l'équipe éducative (46,9%), des parents (25,4%) ou des élèves (14,8%). Dans les modèles ajustés, l'établissement des objectifs, se rencontrant ≥ 4 fois par an, et la représentation des élèves ont été associés à une mise en œuvre de LWP élevée. Pour chaque augmentation d'une unité du score cumulé  de l'équipe de bien-être actif, les écoles étaient 41% plus susceptibles d'être en forte versus aucune mise en œuvre (Ratio de vraisemblance = 1,41, 95% C.I. = 1,13, 1,76). 
En conclusion, les équipes de mieux-être rencontrant les meilleures pratiques sont plus susceptibles de mettre en œuvre des LWPs. Les interventions devraient se concentrer sur la formation d'équipes de mieux-être avec des compositions / activités recommandées. 
Les résultats de l'étude fournissent un soutien pour les recommandations de l'équipe de bien-être découlant de la règle finale des actes du règlement final de 2016 sur l'alimentation saine des enfants.


Prev Med. 2017 May 17. pii: S0091-7435(17)30179-2. doi: 10.1016/j.ypmed.2017.05.016.=

School wellness team best practices to promote wellness policy implementation

Author information

1
University of Maryland School of Medicine, Department of Pediatrics, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA.
2
University of Maryland School of Medicine, Department of Pediatrics, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA. Electronic address: drubio@peds.umaryland.edu.
3
University of Maryland School of Medicine, Department of Pediatrics, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA. Electronic address: hlane@peds.umaryland.edu.
4
Maryland State Department of Education, Office of School and Community Nutrition Programs, 200 W. Baltimore Street, Baltimore, MD 21201-2595, USA. Electronic address: lea.jaspers@maryland.gov.
5
Maryland State Department of Education, Office of School and Community Nutrition Programs, 200 W. Baltimore Street, Baltimore, MD 21201-2595, USA. Electronic address: megan.sweatlopes@maryland.gov.
6
University of Maryland School of Medicine, Department of Pediatrics, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA; University of Maryland School of Medicine, Department of Epidemiology and Public Health, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA. Electronic address: mblack@peds.umaryland.edu.
7
University of Maryland School of Medicine, Department of Pediatrics, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA; University of Maryland School of Medicine, Department of Epidemiology and Public Health, 737 West Lombard Street, Room 163, Baltimore, MD 21201, USA. Electronic address: ehager@peds.umaryland.edu.

Abstract

Schools with wellness teams are more likely to implement federally mandated Local Wellness Policies (LWPs, Local Education Agency-level policies for healthy eating/physical activity). Best practices have been developed for wellness teams based on minimal empirical evidence. The purpose of this study is to determine, among schools with wellness teams, associations between LWP implementation and six wellness team best practices (individually and as a sum score). An online survey targeting Maryland school wellness leaders/administrators (52.4% response rate, 2012-2013 school year) was administered that included LWP implementation (17-item scale: categorized as no, low, and high implementation) and six wellness team best practices. Analyses included multi-level multinomial logistic regression. Wellness teams were present in 311/707 (44.0%) schools, with no (19.6%), low (36.0%), and high (44.4%) LWP implementation. A sum score representing active wellness teams (mean=2.6) included: setting healthy eating/physical activity goals (66.9%), informing the public of LWP activities (71.4%), meeting ≥4times/year (45.8%), and having school staff (46.9%), parent (25.4%), or student (14.8%) representation. In adjusted models, goal setting, meeting ≥4times/year, and student representation were associated with high LWP implementation. For every one-unit increase in active wellness team sum score, schools were 41% more likely to be in high versus no implementation (Likelihood Ratio=1.41, 95% C.I.=1.13, 1.76). In conclusion, wellness teams meeting best practices are more likely to implement LWPs. Interventions should focus on the formation of wellness teams with recommended composition/activities. Study findings provide support for wellness team recommendations stemming from the 2016 Healthy, Hunger-Free Kids Act final rule.

PMID:28528173
DOI: 10.1016/j.ypmed.2017.05.016

08 mai 2017

Expériences de la solitude associées à l'aidant informel: une enquête qualitative

Aperçu: G.M.
Bien que fournir des soins à un membre de la famille ou à un ami peut fournir des avantages psychologiques, les aidants naturels informels (c'est-à-dire non rémunérés) rencontrent également des difficultés qui peuvent affecter négativement leur qualité de vie ainsi que leur santé mentale et physique. La solitude est un défi important auquel les soignants sont confrontés, l'état psychologique étant associé à la morbidité et à la mortalité prématurée. Bien que les recherches antérieures aient identifié la solitude comme une question associée à un aidant informel, il y a une pénurie de preuves qui tentent de comprendre ce phénomène en profondeur.
Dans le cadre d'une étude transversale et qualitative, seize entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 8 soignants, 4 filles qui s'occupent d'un parent, 3 mères qui s'occupent d'un enfant (ou d'enfants) et 1 femme qui s'occupe de son partenaire. Les personnes soignées souffraient d'une gamme de troubles mentaux et physiques (par exemple, la démence, la fragilité du vieillissement, la sclérose en plaques, la dépression, l'autisme). Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique inductive.
Les expériences de solitude ont été décrites en référence à un contexte d'espace personnel rétréci et à une diminution de l'interaction sociale causée par les restrictions imposées par le rôle de soignant. La solitude a également été articulée dans un contexte de privations relationnelles et de pertes ainsi que de sentiments d'impuissance, de désarroi et d'entière responsabilité.
Les rencontres sociales ont également été perçues comme génératrices de solitude lorsqu'elles étaient caractérisées par une certaine forme d'éloignement.  
Bien que toutes les sources ou les circonstances de la solitude chez les aidants ne soient susceptibles de changer, plus de possibilités de services de répit, ainsi qu'une sensibilité accrue et une appréciation sociale des contributions valorisées des aidants naturels pourraient aider les soignants à gérer certaines formes de solitude. 
 


Front Psychol. 2017 Apr 19;8:585. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00585. eCollection 2017.

Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation

Author information

1
Department of Psychology, University of BathBath, UK.
2
Department of Psychology, University of ExeterExeter, UK.
3
Lisbon University Institute (ISCTE-IUL/CIS)Lisbon, Portugal.
4
School of Design, Northumbria UniversityNewcastle, UK.
5
Department of Computer and Information Sciences, Northumbria UniversityNewcastle, UK.
6
School of the Arts, English and Drama, Loughborough UniversityLoughborough, UK.

Abstract

Although providing care to a family member or friend may provide psychological benefits, informal (i.e., unpaid) caregivers also encounter difficulties which may negatively affect their quality of life as well as their mental and physical health. Loneliness is one important challenge that caregivers face, with this psychological state being associated with morbidity and premature mortality. Although previous research has identified loneliness as an issue associated with being an informal caregiver, there is a paucity of evidence that attempts to understand this phenomenon in depth. This study aimed to examine informal caregivers' reflections on, and accounts of, experiences of loneliness linked to their caregiving situation. As part of a cross-sectional, qualitative study, sixteen semi-structured interviews were conducted with 8 spousal caregivers, 4 daughters caring for a parent, 3 mothers caring for a child (or children), and 1 woman looking after her partner. The cared-for persons were suffering from a range of mental and physical health conditions (e.g., dementia, frailty due to old age, multiple sclerosis, depression, autism). Data were analyzed using an inductive thematic analysis. Experiences of loneliness were described by reference to a context of shrunken personal space and diminished social interaction caused by the restrictions imposed by the caregiving role. Loneliness was also articulated against a background of relational deprivations and losses as well as sentiments of powerlessness, helplessness, and a sense of sole responsibility. Social encounters were also seen to generate loneliness when they were characterized by some form of distancing. Though not all sources or circumstances of loneliness in caregivers are amenable to change, more opportunities for respite care services, as well as a heightened sensibility and social appreciation of caregivers' valued contributions could help caregivers manage some forms of loneliness.
PMID: 28469589
PMCID: PMC5395647
DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00585

06 mai 2017

«Les points ne se joignent pas": Comprendre les besoins de soutien des familles d'enfants sur le spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.
Les parents interrogés ont demandé une prestation de service qui a adopté une approche relationnelle axée sur la famille - qui comprend les besoins spécifiques de toute la famille, établit une relation de travail étroite avec eux et s'assure qu'ils sont soutenus à des moments où les parents et les familles sentent qu'ils en ont le plus besoin.

Autism. 2017 Apr 1:1362361316687989. doi: 10.1177/1362361316687989. [Epub ahead of print]

'The dots just don't join up': Understanding the support needs of families of children on the autism spectrum

Author information

1
1 The Bridge School, UK.
2
2 UCL Institute of Education, University College London, UK.
3
3 School of Psychology, University of Western Australia, Australia.

Abstract

Much research has documented the elevated levels of stress experienced by families of autistic children. Yet remarkably little research has examined the types of support that these families perceive to be beneficial to their lives. This study, co-produced by researchers and school-based professionals, sought to establish these families' support needs from their own perspectives. In total, 139 parents of autistic children with additional intellectual disabilities and limited spoken communication, all attending an inner-city London school, participated in an initial survey examining parental wellbeing, self-efficacy and the extent to which they felt supported. Semi-structured interviews were conducted with a subgroup of parents ( n = 17), some of whom reported in the survey that they felt unsupported, in order to gain their in-depth perspectives. The results from both the survey and the interviews suggested that existing support (particularly from formal support services) was not meeting parents' needs, which ultimately made them feel isolated and alienated. Parents who were interviewed called for service provision that adopted a relational, family-centred approach - one that understands the specific needs of the whole family, builds a close working relationship with them and ensures that they are supported at times when the parents and families feel they need it most.

PMID: 28449587
DOI: 10.1177/1362361316687989