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21 octobre 2013

Prevalence and incidence rates of autism in the UK: time trend from 2004-2010 in children aged 8 years

Traduction partielle: G.M.


BMJ Open. 2013 Oct 16;3(10):e003219. doi: 10.1136/bmjopen-2013-003219.

Les taux de prévalence et d'incidence de l'autisme au Royaume-Uni : tendance entre 2004 et 2010 chez les enfants âgés de 8 ans

Source

General and Adolescent Paediatric Unit, UCL Institute of Child Health, London, UK.

Abstract

OBJECTIVES:

To update UK studies begun in the early 1990s on the annual prevalence and incidence rates of autism in children; undertaken in response to a March 2012 press release, widely covered by the media, from the US Centre for Disease Control (CDC) reporting that the autism prevalence rate in 2008 in 8-year-old US children was 1 in 88, a 78% increase from a CDC estimate in 2004. This finding suggested a continuation of the dramatic increase in children diagnosed as autistic, which occurred in the 1990s.

DESIGN:

Population study using the UK General Practice Research Database (GPRD).

METHODS:

Annual autism prevalence rates were estimated for children aged 8 years in 2004-2010 by dividing the number diagnosed as autistic in each or any previous year by the number of children active in the study population that year. We also calculated annual incidence rates for children aged 2-8 years, by dividing the number newly diagnosed in 2004-2010 by the same denominators.

RESULTS:

Annual prevalence rates for each year were steady at approximately 3.8/1000 boys and 0.8/1000 girls. Annual incidence rates each year were also steady at about 1.2/1000 boys and 0.2/1000 girls.

CONCLUSIONS:


Après une augmentation de cinq fois du taux d'incidence annuel de l'autisme dans les années 1990 au Royaume-Uni, les taux d'incidence et de prévalence chez les enfants de 8 ans,ont atteint un plateau au début des années 2000 et sont resté stables jusqu'en 2010.  

Que les taux de prévalence aient augmenté par rapport au début des années 2000 aux Etats-Unis reste incertain.
PMID: 24131525

11 mai 2013

Guest blog: Inflated prevalence?

Traduction : J.V.

Blog invité: prévalence gonflée ?

 

Craig Newschaffer  - 12 Avril 2013 – SFARI 


Le 20 Mars, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des USA ont publié les résultats d'un sondage auprès des parents qui suggère que 2% des enfants du pays sont diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique.

Ces dernières données sur la prévalence d'autisme sont fondées sur l'Enquête nationale sur la santé des enfants (NSCH), qui se déroule toutes les quelques années.

Cette dernière enquête, réalisée entre Février 2011 et Juin 2012, comprenait plus de 65.000 parents d'enfants américains âgés de 6 à 17 ans. Les parents ont répondu à quatre questions simples pour savoir si leur enfant a un diagnostic d'autisme, dans le cadre d'une entrevue de balayage sur la santé de leur enfant en général.

L’estimation de l'enquête est plus élevée que le 1,16 %  produit dans la version 2007, qui a évalué un échantillon similaire, et plus élevée que le 1,1 % rapporté par le réseau de surveillance sur l’autisme et les handicpas du développement de la CDC en Mars 2012. Ce dernier a fondé ses conclusions sur les dossiers médicaux et l'éducation, et a inclus des exigences beaucoup plus strictes pour poser un diagnostic, il n'est donc pas surprenant que son estimation est inférieure.

Ces nouveaux résultats de la NSCH apparaissent apporter un soutien supplémentaire à l'idée que l'augmentation de la prévalence des diagnostics d'autisme se poursuit sans relâche. Cependant, avant de discuter de ces résultats
plus en détail, il est essentiel d'abord de souligner que l'augmentation des diagnostics n'offre pas automatiquement la preuve que le risque réel d'autisme dans la population est en augmentation.

Un certain nombre d'études au cours de la dernière décennie ont montré que l'augmentation est attribuable, du moins en partie, à une sensibilisation accrue de la communauté, aux modifications à la démarche diagnostique chez les cliniciens et au déplacement des politiques publiques. Cependant, il est difficile de déterminer empiriquement si ces facteurs combinés rendent  pleinement compte de l'augmentation de la prévalence.

Une des limites de cette nouvelle étude est qu'elle s'est appuyée sur quelques questions brèves pour recueillir des informations sur le diagnostic d'autisme. Parce que le diagnostic d'autisme est basé  sur le comportement et se déroule souvent au cours de plusieurs visites à une variété de fournisseurs de soins cliniques, le processus de diagnostic peut être plus compliqué que pour d'autres conditions de santé des enfants, tels que des anomalies congénitales ou le diabète juvénile.

En conséquence, quelques brèves questions ne peuvent pas aider les parents à se séparer avec précision ce qu'ils ont entendu de ces fournisseurs sur les retards de développement, des tests de dépistage de l'autisme, les évaluations visant à exclure l'autisme et la confirmation du diagnostic.

Par exemple, dans le NSCH 2007, un tiers des parents ayant déclaré que leur enfant avait déjà eu un diagnostic d'autisme ont indiqué que leur enfant ne comportait plus le diagnostic. Il est peu probable qu'un tiers des enfants autistes se débarrasse de leur diagnostic, ce qui suggère qu'il peut être difficile avec des questions simples au NSCH d'évaluer avec précision l'état de diagnostic des enfants ayant des problèmes de santé développementaux et comportementaux.

Ces limites mises à part, une conclusion intéressante est que la majorité de l'augmentation de la prévalence vient des enfants qui sont légèrement affectés. Ceci est cohérent avec d'autres données suggérant que la hausse des taux d'autisme peut être entraînée par le diagnostic des enfants ayant de moins graves déficiences fonctionnelles, et mérite une attention plus approfondie.

Ce qui est également clair, c'est que les parents américains en tant que groupe sont toujours de plus en plus  en train de reconnaître l'autisme comme une déficience possible chez leurs enfants. Cela souligne la nécessité d'une réponse permanente, coordonnée de la santé publique pour aider ces familles à comprendre ce que l'augmentation de la prévalence signifie, pour les aider à naviguer dans le processus de diagnostic avec fluidité, et de fournir les services nécessaires pour atteindre les meilleurs résultats possibles pour leurs enfants.

25 mars 2013

Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S. Children: 2007 to 2011–2012

Modification de la prévalence de l'autisme chez les enfants d'âge scolaire aux USA entre 2007 et 2011-12



Résumé


Un nouveau rapport des US Centers for Disease and Control (CDC) rapporte une augmentation du taux de prévalence de l'autisme de 70% en 5 ans.
Les auteurs pensent qu'il s'agit de la conséquence d'une réelle hausse associée à une meilleure formation et sensibilisation aux TSA de la communauté médicale  

La comparaison entre deux études identiques entre 2007 et 2012 montrent une augmentation de la prévalence qui passe de  1,16% en 2007 à 2% en 2012. 
Une augmentation qui touche tous les groupes d'âge 
  • + 0.51 pour les 6-9 ans de 1,31 à 1,82 %
  • + 0,94 pour les 10-13 ans de 1,45% à 2,39%
  • + 1,05 pour les 14-17 ans de 0,73 à 1,78
On observe aussi quelques disparités dans la progression selon le sexe et l'âge
La prévalence augment de 1,43 chez les garçons (de 1,80 à 3,23%) alors qu'elle n'augmente que de 0,21 chez les filles (de 0,49 à 0,70%). Les garçons ont une probabilité 4 fois supérieure à celles des filles de se développer avec autisme.
Les enfants de 14-17 ans ont une plus grande prévalence que les enfants de 6 à 9 ans.
Cette donnée inversée dans la dernière étude est interprétée par les auteurs comme étant lié à une meilleure prise en compte de l'autisme lorsque les symptômes sont plus légers.


04 novembre 2012

The spatial distribution of known predictors of autism spectrum disorders impacts geographic variability in prevalence in central North Carolina

Traduction (expresse): G.M.


 2012 Oct 31;11(1):80. 

La distribution spatiale des prédicteurs connus de troubles du spectre autistique a un impact sur la variabilité géographique de la prévalence dans le centre de la Caroline du Nord

Hoffman KKalkbrenner AEVieira VMDaniels JL.


Contexte

Les causes des troubles du spectre autistique (TSA) restent encore largement méconnues et largement débattues, mais les preuves indiquent de plus en plus l'importance des expositions environnementales. 

Un nombre croissant d'études utilisent des modèles de variabilité géographique dans la prévalence ou l'exposition des TSA pour étudier l'association entre les facteurs environnementaux et les TED (troubles envahissants du développement). 
Un nombre de plus en plus important d'études emploient la variabilité géographique dans des modèles de prédominance ou d'exposition des TSA pour étudier l'association entre les facteurs environnementaux et les TSA.
Cependant, les différences dans la répartition géographique des risques mis en place et les facteurs prédictifs de TSA, tels que l'éducation maternelle ou l'âge, peuvent interférer avec les enquêtes sur l'étiologie des TSA. Nous avons évalué la variabilité géographique de la prévalence des TSA dans le centre de la Caroline du Nord (NC) et de l'impact des facteurs de confusion spatiale par des risques connus et les facteurs prédictifs.

MÉTHODES

Les enfants répondant à une définition de cas standardisée pour les TSA à 8 ans ont été identifiés dans les enregistrements basé sur la surveillance des 8 comtés tous les deux ans de 2002 à 2008 (n = 532). Les actes d'état civil ont été utilisés pour identifier la cohorte sous-jacente (15% échantillon aléatoire d'enfants nés dans les mêmes années que les enfants atteints d'un TSA, n = 11 034), et pour obtenir des adresses de naissance. Nous avons utilisé des modèles additifs généralisés (GAM) pour estimer la prévalence des TSA dans la région en lissant la latitude et la longitude. 
Les GAM, contrairement aux méthodes utilisées dans les précédentes analyses spatiales du TSA, permettent un réglage étendue des facteurs de risque au niveau individuel (par exemple, âge de la mère et de l'éducation) lors de l'évaluation de la variabilité spatiale de la prévalence du trouble.

Résultats

Les cartes non corrigées révélent des variations géographiques dans la reconnaissance surveillée des  TSA. Les enfants nés dans certaines régions de la zone d'étude ont jusqu'à 1,27 fois plus de probabilités d'être reconnus comme ayant des TSA par rapport aux enfants nés dans la zone d'étude dans son ensemble (ratio de prévalence (RP) portée dans la zone de 0,57 à 1,27 étude globale P = 0,003). 
Cependant, les gradients géographiques de la prévalence des TSA ont été atténués après ajustement pour les facteurs confondants spatiales (ajusté gamme PR 0.72 à 1.12 dans la zone d'étude; globale P = 0,052).

CONCLUSIONS


Dans ces données, la variation spatiale des TSA dans le centre de NC s'explique en grande partie par des facteurs qui influent le diagnostic, tels que l'éducation maternelle, en insistant sur l'importance de l'ajustement pour tenir compte des différences dans la répartition géographique des prédicteurs connus au niveau individuel dans les analyses spatiales de la TSA.

Ces résultats soulignent l'importance cruciale de la comptabilité de ces facteurs dans les études sur les expositions environnementales qui varient selon les régions.


28 août 2012

Autism spectrum disorders in the stockholm youth cohort: design, prevalence and validity

Traduction: G.M.  

Les troubles du spectre autistique dans une cohorte de jeunes à Stockholm: modèle, prévalence et validité 

Idring S, Rai D, Dal H, Dalman C, Sturm H, Zander E, Lee BK, Serlachius E, Magnusson C. 

Source 

Division of Public Health Epidemiology, Department of Public Health Sciences, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden 

Objectif

Les rapports sur l'augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA), ainsi que leur profond fardeau personnel et sociétal , mettent l'accent sur la nécessité d'études de bonne qualité méthodologique afin d'explorer les causes et les conséquences.Nous présentons ici le modèle d'une large ressource inter-générations pour la recherche sur les TSA, ainsi que des estimations sur la prévalence de la population TSA et leur validité diagnostique.

Méthode

La cohorte des jeunes de Stockholm est une étude couplage de données comprenant tous les individus âgés de 0-17 ans, toujours résidant dans le comté de Stockholm entre 2001-2007 (N = 589 114).
Les cas de TSA (N = 5.100) ont été identifiés à l'aide d'une approche multi-sources, impliquant registres couvrant toutes les voies de diagnostic de TSA et de soins, et classés selon le co-morbidité de déficience intellectuelle.
L'information prospective enregistrés sur les déterminants et les conséquences possibles de la TSA ont été extraites des registres administratifs de la santé nationale et régionale.
L'évaluation de cas a été validée par la revue de cas-note, et par la contre-vérification avec la coexistence des cas dans une étude jumelle nationale.

Résultats

La prévalence des TSA en 2007 chez tous les enfants et les jeunes était de 11,5 pour 1000 (intervalle de confiance 95% 11.02 au 11.08), ayant une déficience intellectuelle de co-morbidité enregistrée dans 42,6%  des cas (de 41,0 à 44,2)
Nous avons trouvé que 96.0% (92.0-98.4) de cas-notes passés en revue étant compatibles avec un diagnostic d'ASD, et avons confirmé le TSA chez  85.2%  des jumeaux affectés (66.2-95.8).

Conclusions

Les résultats de cette étude contemporaine s'accordent avec les estimations de prévalence signalés récemment en provenance des pays occidentaux à environ 1%, sur la base de la détermination des cas valides.

La cohorte des jeunes de Stockholm, à la lumière de la disponibilité des informations détaillées à partir des registres de la Suède, constitue une ressource importante pour les recherches sur les TSA.
Les travaux en cours, y compris la collecte d'échantillons biologiques, permettra d'enrichir l'étude ultérieure.










06 août 2012

The disappearing seasonality of autism conceptions in california

Traduction: G.M.


La saisonnalité disparue des conceptions d'enfants avec autisme en Californie

Mazumdar S , Liu KY , Susser E , P Bearman


Source

Paul F. Lazarsfeld Centre pour les sciences sociales, Université de Columbia, New York, New York, États-Unis d'Amérique

CONTEXTE

L'incidence et la prévalence d'autisme ont augmenté de façon spectaculaire au cours des deux dernières décennies. Le nombre de cas d'autisme en Californie a augmenté de 600% entre 1992 et 2006, mais il y a peu de consensus quant à la cause. L'étude de la saisonnalité des conceptions des enfants qui recevront plus tard, un diagnostic d'autisme peut donner des indices sur les conducteurs potentiels étiologiques.

OBJECTIF

Afin d'évaluer si les conceptions des enfants plus tard, le diagnostic d'autisme avec le cluster temporellement d'une manière systématique et si un modèle de regroupement dans le temps persiste au fil du temps.

MÉTHODE

Nous avons cherché des variations saisonnières chez des enfants ultérieurement diagnostiqués avec un  d'autisme en appliquant une méthode de balayage unidimensionnel avec fenêtres temporelles adaptatives sur le cas et les données démographiques de contrôle de la Californie pour 1992 à 2000. Nous avons testé d'éventuels effets confondants en fonction de facteurs de risque connus en utilisant des modèles de régression logistique.

RÉSULTATS

Il y a un modèle consistant mais décroissant selon la saison dans le risque de concevoir un enfant diagnostiqué plus tard avec de l'autisme en Novembre pour le premier partie de la période d'étude. 
Le regroupement dans le temps des conceptions d'enfants avec autisme n'est pas un artefact de composition à l'égard de facteurs de risque connus de l'autisme tel le  statut socio-économique.

CONCLUSION

Il existe certaines preuves de saisonnalité dans le risque de concevoir un enfant qui recevra plus tard un diagnostic d'autisme. 
Les recherches sur les facteurs environnementaux liés à l'autisme devraient permettre la possibilité de facteurs de risque ou drivers étiologiques qui sont saisonnières motifs et qui apparaissent et restent pertinentes pour un nombre précis d'années.

31 mars 2012

CDC Reports a Surge in Autism Rates, 1 in 88 children affected in the US

Traduction : G.M.  

Un nouveau rapport du gouvernement de la santé a indiqué que près d'un enfant sur 88 aux État-Unis est atteint d'autisme ou d'un trouble apparenté, l'estimation la plus élevée à ce jour, ce qui représente une augmentation globale de 25 pour cent depuis que l'analyse précédente en 2006.

Par Christine Hsu | Mars 29, 2012 
Le Centre de Contrôle de la Santé a rapporté jeudi que le taux a augmenté de 78 pour cent par rapport au taux de 2002. Les chercheurs ont compté le nombre d'enfants de 8 ans atteint d'autisme dans une dizaine de communautés à travers le pays tous les deux ans, et entre 2000 et 2002, ils ont estimé qu'environ 1 enfant sur 150 étaient autistes. En 2004, il a été estimé que près d'un enfant de 8 ans sur 125  avait de l'autisme par rapport à un sur 110 en 2006 et en 2008, il y en avait un sur 88.
Selon les estimations officielles, basées sur des rapports  Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, le nombre de garçons atteints d'autisme est cinq fois plus important que le nombre de filles touchées.
Le CDC estime que près d'un garçon sur 45 et une fille sur 252 sont dans le trouble du spectre autistique, et il est probable que le trouble du développement affecte environ 1 million d'enfants et les adolescents aux États-Unis.
Certains experts se sont demandé si la hausse des taux d'autisme au cours de la dernière décennie est réelle  ou si elle ne  reflète pas une plus grande prise de conscience qui a fait que les parents et les enseignants sont plus vigilants sur les symptômes de l'autisme chez des enfants qui, dans le passé, n'auraient pas reçu de diagnostic.
 "Inévitablement, lorsque ces statistiques sortent, la question est, qu'est-ce qui explique l'augmentation? " a déclaré Mark Roithmayr, président de la recherche et l'autisme groupe de défense Speaks, selon Reuters. Cependant Roithmayr note que le diagnostic de meilleur qualité et une meilleure et plus large prise de conscience ne représentait que la moitié de la hausse des taux d'autisme, et que les chiffres les plus récents montrent qu'il y a une épidémie d'autisme aux Etats-Unis qui doit être étudiée.
"Une chose que les données nous disent avec certitude - il y a beaucoup d'enfants et de familles qui ont besoin d'aide», a déclaré la directrice du CDC Thomas Frieden, selon Reuters. "Nous devons continuer à dépister les troubles du spectre autistique parce que c'est une information dont les communautés ont besoin pour guider l'amélioration des services afin d'aider les enfants."
Les défenseurs des personnes touchées par les troubles du développement ont appelé à davantage de recherches pour identifier les causes de la maladie ainsi que d'autres services pour les personnes touchées. "La nouvelle estimation du CDC de la prévalence de l'autisme exige que nous reconnaissions l'autisme comme une urgence de santé publique justifiant une attention immédiate, a déclaré Geri Dawson responsable scientifique  d' « Autism Speaks dans un nouveau communiqué. «Plus que jamais, ces chiffres nous obligent à redoubler notre investissement dans la recherche qui peut révéler les causes, valider des traitements efficaces et orienter la prestation efficace de services à tous nos collectivités», at-elle ajouté.
Les chercheurs du CDC ont mis en garde sur le fait que les dernières statistiques étant basées sur 14 sites dans les différents Etats, les taux rapportés dans la morbidité des CDC and Mortality Weekly Report ne sont pas "représentatifs au niveau national" et "ne devraient pas être généralisés aux États-Unis dans son ensemble".
L'autisme est très différent en gravité et en symptômes, et passe souvent inaperçu, en particulier chez les enfants légèrement atteints, et les parents ne remarquent généralement les symptômes jusqu'à ce que l'enfant soit âgé de 18 mois et les cliniciens ne sont pas en mesure de diagnostiquer l'autisme avant que les enfants commencent à présenter les premiers symptômes comportementaux et de langage de l'autisme à environ deux ans.
Le rapport met l'accent spécifiquement sur les enfants qui étaient âgés de 8 ans parce que la plupart du temps l'autisme est diagnostiqué à cet âge. L'autisme est un trouble du développement qui affecte le bon développement cérébral des compétences sociales et de la communication . Bien que les causes exactes de la maladie sont inconnues, les chercheurs croient qu'une combinaison de facteurs tels que les gènes, l'alimentation, les changements du tractus digestif, l'empoisonnement au mercure pourraient tous contribuer à la probabilité de développer la maladie.
Le terme autisme est utilisé pour décrire un groupe de troubles du spectre autistique, comme le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance caractérisé par divers degrés de difficultés sociales et comportementales, ainsi que des comportements répétitifs.
Il n'existe aucun remède pour l'autisme, mais les experts disent que le traitement est mieux assuré s'il est commencé le plus tôt possible pour prévenir ou réduire l'apparition des symptômes invalidants associés à la maladie.

01 février 2012

Estimating the Prevalence of Autism Spectrum Conditions in Adults: Extending the 2007 Adult Psychiatric Morbidity Survey

Traduction : G.M.


Résumé
Ce rapport présente une nouvelle estimation de la prévalence de l'autisme chez les adultes âgés de 18 ans et plus. Cela a été réalisé en utilisant les données de l'Enquête de 2007 sur la morbidité psychiatrique chez les acultes (APMS 2007) en combinaison avec les données d'une nouvelle étude de la prévalence de l'autisme chez les adultes avec des troubles d'apprentissage, qui sont un groupe clé à étudier parce qu'ils ne pouvaient pas prendre part à la APMS 2007 et se sont été trouvés à avoir un risque accru d'autisme.
L'étude était basée sur l'apprentissage des adultes handicapés vivant dans des ménages privés et des établissements de soins communautaires dans le Leicestershire, Lambeth et de Sheffield.
Alors que l'étude comprenait un échantillon relativement petit avec une couverture géographique limitée et ne comprend pas la population carcérale, il  comprend deux sous-populations mutuellement exclusives (les gens dans les établissements de soins communautaires et les personnes ayant des difficultés d'apprentissage) qui n'étaient pas couverts par l'APMS 2007.
L'étude démontre que l'autisme est fréquent chez les personnes avec un trouble d'apprentissage, et en les prenant en compte  à 1,1 pour cent au niveau national est légèrement plus élevée que l'estimation précédente de 1,0 pour cent dans l'APMS 2007.
L'analyse de sensibilité montre que les estimations de la prévalence nationale produite par cette étude était relativement insensible aux imprécisions dues aux limitations. 

Faits saillants
La prévalence globale de l'autisme, combinant les données de l'APMS 2007 et de l'apprentissage d'étude d'invalidité, a été de 1,1 pour cent (95 pour cent intervalle de confiance de 0,3 pour cent à 1,9 pour cent). La prévalence de l'autisme a été plus élevée chez les hommes (2,0 pour cent) que chez les femmes (0,3 pour cent).
Dans l'étude des troubles d'apprentissage on a constaté que la prévalence de l'autisme augmente avec une plus grande sévérité des troubles d'apprentissage / bas QI verbal.
Parmi les adultes ayant des difficultés d'apprentissage vivant dans des ménages privés dont les troubles d'apprentissage étaient suffisamment graves qu'ils ne pouvaient pas avoir pris part à l'APMS 2007, la prévalence de l'autisme était de 35,4 pour cent (95 pour cent intervalle de confiance à 24,7 pour cent à 46,2 pour cent).
Parmi les adultes ayant une déficience légère ou sévère d'apprentissage de vie dans les établissements de soins communautaires, la prévalence de l'autisme était de 31,0 pour cent (95 pour cent intervalle de confiance à 23,9 pour cent à 38,0 pour cent).
Les différences sexuelles sont moins marquées chez les adultes avec des difficultés d'apprentissage par rapport au reste de la population générale (APMS 2007). La prévalence estimée de l'autisme a très peu changé lorsque les données ont été ré-analysés pour tenir compte du fait que la prévalence de l'autisme pourrait être supérieur ou inférieur dans d'autres contextes, comme les prisons ou les établissements de défense.
En utilisant des hypothèses fondées sur différents scénarios à prendre en compte ces, la prévalence globale de l'autisme a été estimé à entre 1,1 pour cent et 1,2 pour cent.

29 décembre 2011

The prevalence puzzle: Autism counts

Traduction: J.V. 

Les changements de diagnostics et la prise de conscience n’expliquent qu'une partie de l'augmentation apparente de l'autisme. Les scientifiques ont du mal à expliquer le reste. 
Karen Weintraub 

Lorsque Leo Kanner a décrit pour la première l'autisme en 1943, il a fondé ses observations sur 11 enfants avec de graves problèmes de communication, des comportements répétitifs tels que le balancement et un manque aigu d'interaction sociale. Le médecin et psychiatre de l'Université Johns Hopkins de Baltimore, Maryland, a prédit qu'il y avait probablement beaucoup plus de cas que lui ou quelqu'un d'autre n’avait remarqué (1). «Ces caractéristiques forment un « syndrome » propre, non rapporté jusqu'ici," écrivaitt-il, "qui semble être assez rare, mais est probablement plus fréquent que ce qui est indiqué par la rareté des cas observés." La prophétie de Kanner a été plus que respectée. 
Une étude précoce (2), en 1966, a examiné les scolaires de huit à dix ans du Middlesex, Royaume-Uni, et a estimé une prévalence de 4,5 cas pour 10.000 enfants. En 1992, 19 sur 10 000 enfants américains de six ans ont été diagnostiqués comme étant autistes (3). Les chiffres ont explosé dans la première décennie du XXIe siècle, selon les données des Centres de contrôle des maladies (CDC) américains d’Atlanta, en Géorgie. En faisant une étude de ce qui est maintenant connu sous le nom de troubles du spectre autistique (TSA), le CDC a trouvé que vers 2006, plus de 90 sur10 000 des enfants de huit ans aux Etats-Unis étaient autistes (4). Autrement dit, l'autisme touche maintenant un enfant sur 110 - un chiffre qui a renforcé les craintes du public qu'une «épidémie» se tramait (voir "Diagnostic: la hausse»).

Pour la plupart, la recherche sur la prévalence de l'autisme avait expliqué l'écart de l'augmentation. Des études l'ont attribuée à une plus grande prise de conscience de la condition, aux critères de diagnostic plus larges pour les TSA, au diagnostic plus fréquent des enfants souffrant de retard mental comme ayant également l'autisme et au diagnostic à un plus jeune âge. Mais depuis le milieu des années 2000, des chercheurs ont commencé à noter que ces explications s’avéraient courtes. «Un vrai risque en raison d’un certain facteur de risque environnemental, encore à identifier, ne peut pas être exclu", lit-on dans une étude de 2005 (5). Ce changement est important. Si l'augmentation de l'autisme peut être expliquée principalement par l’augmentation de la sensibilisation, du diagnostic et de facteurs sociaux, alors les facteurs environnementaux qui y contribuent ont toujours été présents - peut-être une infection au mauvais moment de la grossesse ou quelque sorte de déficit nutritionnel. Si l'augmentation ne peut pas être expliquée - et qu’au moins une partie de la hausse est «réelle» -, alors de nouveaux facteurs doivent l’avoir provoquée, et les scientifiques doivent de toute urgence les trouver. 
Le sujet est sensible. 
Les parents d'enfants autistes sont bouleversés sur qu'ils auraient pu faire pour l'empêcher. Les chercheurs se méfient de l'invocation de déclencheurs environnementaux, parce que cela ramène à une idée mise au rebut que les mères «réfrigérateur» froides, sans amour ont été la source des problèmes de leurs enfants. Et l'augmentation de la prévalence a été utilisée pour soutenir des hypothèses plus récemment démenties comme l'idée que les vaccins causaient l'autisme. Thomas Insel, directeur du National Institute of Mental Health de Bethesda, Maryland, affirme qu'il est temps de surmonter ces héritages. «Cette idée de savoir si la prévalence est en augmentation est tellement controversée pour l'autisme, mais pas pour l'asthme, le diabète de type 1, les allergies alimentaires - beaucoup d'autres domaines où toute sorte de gens acceptent le fait qu'il y a plus d'enfants touchés». Pour lui, il est clair qu'il y a une réelle augmentation de l'autisme, et les chercheurs ont besoin de plus de financement et de soutien pour vérifier les causes environnementales possibles. Durant la dernière décennie, le gouvernement fédéral américain a dépensé environ 1 milliard de $ pour des recherches génétiques sur l'autisme et seulement environ 40 millions $ dans des études de possibles facteurs environnementaux. Tout le monde n’est pas d'accord avec l'appréciation d’Insel. Certains affirment que les données actuelles ne sont pas assez solides pour dire avec certitude que l'augmentation des diagnostics d'autisme représente un véritable changement de sa prévalence. «On a l’impression que les chiffres sont en hausse. Vraiment», explique Richard Grinker, anthropologue à l'Université George Washington à Washington DC. Mais "quand j’examine les données scientifiques, çà ne tient pas debout», dit-il. "Vous ne pouvez pas prendre les estimations de la prévalence de l'autisme comme si elles étaient le genre de preuves scientifiques strictes que vous obtiendriez dans la cartographie de l'augmentation d'un virus." 

Changer les critères 
Personne ne sait avec certitude ce qui cause l'autisme, bien que les gènes et l'environnement semblent tous deux être impliqués. La substance blanche du cerveau peut grandir trop vite dans les deux premières années de la vie, laissant ses réseaux embrouillés. Les synapses, les jonctions entre les neurones, pourraient ne pas fonctionner normalement. Ou d'autres processus physiologiques pourraient être impliqués: l'autisme a été lié diversement à l'épilepsie, des problèmes digestifs, une dysfonction immunitaire ou hormonale, une fonction mitochondriale et bien plus. Les critères diagnostiques de l'autisme ont changé au fil du temps. En 1952, l'autisme défini par la description limitée de Kanner était diagnostiqué comme une «schizophrénie d'apparition précoce»; il a été rebaptisé «autisme infantile» en 1980 puis «trouble autistique» en 1987. Dans la dernière décennie, la dénomination commune d'autisme a couvert un large éventail de troubles du comportement, de la communication et des interactions sociales également évoqués par le terme générique de TSA, qui inclut le trouble autistique, le syndrome d'Asperger et autres troubles connexes. Les diagnostics de l'autisme sont aussi subjectifs. Les compétences sociales sont très variables dans la population générale, comme le sont d'autres comportements associés à l'autisme. Quand est-ce qu’un manque de spontanéité ou une incapacité à prendre contact avec les yeux devient un problème digne d'une étiquette médicale? Et la fréquence du diagnostic reflète souvent combien les parents sont impatients à le recevoir. Quand il y a une stigmatisation, les diagnostics sont susceptibles de chuter ; quand le soutien du public croît, ce sera aussi le cas de ceux-ci. Un diagnostic peut muter, selon Grinker. «C’est un cadre pour un ensemble de symptômes. Et c'est un cadre qui se déroule à un moment particulier dans le temps avec une certaine société et un certain système de santé et de système éducatif, et qui va changer à mesure que la société change." Ces considérations permettent d'expliquer la prévalence étonnamment élevée de l'autisme que Grinker a trouvé en Corée du Sud dans une étude publiée cette année (6). Dans les années 1980, il avait trouvé des familles coréennes généralement peu disposées à admettre que quelque chose allait peut-être mal chez leurs enfants, en raison de la stigmatisation qui y était liée (7). Mais quand il a entrepris la dernière étude, les attitudes avaient changé. Les familles à Ilsan, une communauté résidentielle, stable, de la périphérie de Séoul, a bien accueilli l'information sur l'autisme, qui dans cette étude a été offerte de façon confidentielle. Son équipe a testé plus de 55 000 enfants nés entre 1993 et 1999, et est arrivée à une prévalence de TSA de 1 sur 38 (6). Grinker dit que c'est peut-être une surestimation, mais c'est le mieux que son équipe pouvait produire. Les chiffres actuels de la prévalence de l'autisme aux Etats-Unis sont susceptibles d'être trop faibles, selon Grinke, parce qu'ils n’examinent pas la population tout entière. De nombreuses études américaines sont fondées sur les cas diagnostiqués d'autisme, que ce soit dans le district scolaire de Californie - le plus important du pays - ou dans le réseau de surveillance de l’autisme et des handicaps du développement des CDC. Mais les données en Californie comptent seulement les enfants assez âgés pour être à l'école et assez handicapés pour obtenir un diagnostic ou avoir besoin de services. La surveillance des CDC ne capte également que les enfants ayant un trouble du développement documenté. Ces méthodes manqueront probablement les enfants aux extrémités plus faibles du spectre. Certaines recherches suggèrent que la prévalence a toujours été élevée. Dans une étude publiée cette année (8), une équipe dirigée par Terry Brugha, psychiatre à l'Université de Leicester, Royaume-Uni, a regardé dans le passé de l'autisme en évaluant les adultes avec ce désordre. Son équipe a frappé à plus de 7000 portes à travers l'Angleterre. Et bien que Brugha s'attendait à découvrir un très faible prévalence de l'autisme chez l'adulte, lui et ses collègues en ont calculé 9,8 pour 1000 - proche de la fréquence observée chez les enfants américains. "S'il est une cause environnementale en contribuant à une augmentation, nous voulons certainement le trouver." Brugha dit que la recherche doit être répétée dans différents groupes, mais l'implication est que la prévalence d'autisme est stable. "Si cela est confirmé dans d'autres études, cela signifie que nous devrions aussi être à la recherche des causes de l'autisme qui ont toujours été là, et pas seulement à celles des causes qui se sont développées ces dernières années ou décennies», dit-il. Christopher Gillberg, qui étudie la pédopsychiatrie à l'Université de Gothenburg en Suède, a trouvéla même chose depuis qu'il a commencé à évaluer les cas d'autisme dans les années 1970. Il a trouvé une prévalence d'autisme de 0,7% chez les enfants suédois de 7 ans en 1983 (réf. 9) et 1% en 1999 (réf. 10). «J'ai toujours senti que ce battage médiatique au sujet de ce qui serait une épidémie n'est pas vraiment très probable», dit-il. 

Combler l'écart 
Néanmoins, avec des chiffres qui augmentent rapidement, beaucoup s'attendent à voir une sorte de « pistolet fumant » dans l'environnement. Peter Bearman, sociologue à l'Université Columbia à New York, a essayé de comprendre comment une grande partie de l'augmentation est entraînée par des forces sociales. Il a analysé les registres de près de 5 millions de naissance en Californie et 20.000 dossiers du département des services de développement de l'Etat. En reliant la naissance avec des données détaillées de diagnostic, il a été en mesure de générer une riche image de la démographie et de l'histoire de vie des autistes, qui a donné des indices sur les facteurs sociaux qui influencent le diagnostic. Jusqu'ici, dit Bearman, on peut rendre compte de juste plus de 50% de l'augmentation observée (voir «Raisons: pas clair»). Environ 25% de l'augmentation de l'autisme au cours des deux dernières décennies peut être attribué à ce qu'il appelle «l'accumulation du diagnostic". Il pouvait voir à partir des dossiers médicaux que certains enfants qui auraient été diagnostiqués comme mentalement retardés il y a une décennie ont maintenant reçu un diagnostic à la fois de retard mental et d’autisme (11). Un autre 15% peut être représenté par la prise de conscience croissante de l'autisme - plus le connaissent parents et pédiatres (12). Le regroupement géographique compte pour 4%, selon Bearman. Le regroupement le plus fascinant réside dans et autour des collines de Hollywood, en Californie. Les enfants vivant dans un espace de 900 km² centré sur Hollywood Ouest sont quatre fois plus susceptibles d'être diagnostiqués comme atteints d'autisme que ceux qui vivent ailleurs dans l’Etat (12). Certains résidents craignent que quelque chose dans l'eau a déclenché l'autisme - peut-être l'héritage d'un accident nucléaire en 1959 au Laboratoire de Santa Susana Field dans les environs de Simi Valley - mais Hollywood partage son approvisionnement en eau avec Los Angeles, où les taux d'autisme ne sont pas uniformément élevés. Par ailleurs, les taux sont élevés que les familles aient vécu à Hollywood pendant des années ou se sont simplement déplacées là-bas, dit Bearman. Il soupçonne que la véritable raison du regroupement a à voir avec le voisinage : un parent explique à un voisin par-dessus la clôture, où trouver de l'aide et la façon de naviguer dans les systèmes médicaux et éducatifs. Une fois qu’un groupe de parents informés, impliqués s'est accumulé, des spécialistes sont plus susceptibles de s'établir dans cette région, de diagnostiquer et de traiter encore plus d'enfants, selon Bearman. Un autre 10% de l'augmentation peut être expliqué par un changement social avec des implications biologiques: les gens ayant des enfants quand ils sont plus âgés. Certaines recherches ont révélé que les enfants nés de parents ayant plus de 35 ans ont un risque plus élevé d'être diagnostiqués avec autisme. Les études sont divergentes quant à savoir si c’est l'âge de la mère ou le père qui a le plus d'influence, mais l’étude de Bearman sur les parents de plus de 40 ans suggère que c’est l'âge de la mère qui importe le plus (13). Le fait qu'on ne peut toujours pas expliquer 46% d'augmentation de l'autisme ne veut pas dire que cet «extra» doit être causé par de nouveaux polluants de l'environnement, dit Bearman. On n’a tout simplement pas pu arriver encore à une explication solide. "Il y a beaucoup de choses qui pourraient y conduire, en plus des choses que nous avons identifiées", dit-il. Mais de nombreux chercheurs disent maintenant qu'au moins une partie de la hausse de l'autisme est réelle et causée par quelque chose dans l'environnement. Plutôt que d'ergoter sur ce qui se retrace, ils se concentrent sur la recherche des causes. Depuis que l'autisme a été identifié, les idées sur sa cause se sont balancées entre nature et culture. Le premier thème axé sur les mères «réfrigérateur» a abouti à un retour de bâton et à mettre davantage l'accent sur la génétique. Le pendule semble maintenant se régler quelque part au milieu, là où beaucoup pensent qu'il devrait être. "L'essentiel de la recherche sur l'autisme qui s’est déroulée a seulement regardé la génétique», explique Lisa Croen, directeur du programme de recherche sur l'autisme au Kaiser Permanente, fournisseur d’assurance-maladie, Oakland, en Californie. «Nous avons beaucoup appris, mais nous n'avons pas trouvé la formule magique. Je pense que c'est parce qu'une partie de l'image a disparu." Plusieurs grands essais financés par le gouvernement fédéral, de concert avec d'autres plus petits, sont actuellement en cours aux Etats-Unis et ailleurs pour essayer de pêcher ce qui fait un enfant autiste. Ils espèrent découvrir des facteurs de risque inconnus et des marqueurs de l'autisme par la surveillance des expositions environnementales et la prise régulière d'échantillons biologiques auprès d'enfants et leurs parents. En 2007, par exemple, l'étude d'exploration sur le développement précoce (SEED), sous l'égide de la CDC, a commencé à recruter environ 2.700 enfants âgés de deux à cinq ans. L'étude comprend des évaluations du développement, des questionnaires, un examen des dossiers médicaux et l'analyse des échantillons sanguins, des études des cellules et des échantillons de cheveux pour examiner la constitution génétique et les expositions aux produits chimiques environnementaux. L'enquête Autism Early Longitudinal Risk (EARLI), financée par le National Institutes of Health, a enregistré jusqu'à 1.200 familles qui ont un enfant autiste et se préparent à avoir un autre bébé. L'étude entend examiner toute interaction entre les facteurs environnementaux et une susceptibilité génétique qui pourraient contribuer au risque d'autisme chez l’enfant suivant. «Ces études vont vraiment changer fondamentalement le paysage», explique Croen, qui est un chercheur principal au SEED. Elle et les autres en attendent une amélioration spectaculaire dans la compréhension de l'autisme etde sa prévalence au cours des cinq à dix prochaines années. Craig Newschaffer, épidémiologiste à l'Université Drexel à Philadelphie, Pennsylvanie et enquêteur de EARLI, dit que l'accent sur l'augmentation des diagnostics peut être moins important que de déterminer quelle est la cause de l'autisme, en premier lieu. "Si c’est une cause environnementale qui contribue à l’augmentation", dit-il, «nous souhaitons certainement la trouver." C'est peut-être le moment de passer de la question de savoir si l'autisme est vraiment en hausse ou non. «Je pense que c'est probablement une question pratiquement insoluble à répondre." 
Karen Weintraub est pigiste à Cambridge, Massachusetts.

·         References

    1. Kanner, L. Nerv. Child 2, 217-250 (1943). | ISI |
    2. Lotter, V. Soc. Psychiatry 1, 124-137 (1966). | Article |
    3. Newschaffer, C. J., Falb, M. D. & Gurney, J. D. Pediatrics 115, e277-e282 (2005). | Article | PubMed | ISI |
    4. ADDMN Surveillance, Year 2006, Principal Investigators MMWR Surveill. Summ. 58, 1-20 (2009). | PubMed |
    5. Rutter, M. Acta Paediatr. 94, 2-15 (2005). | Article | PubMed | ISI | ChemPort |
    6. Kim, Y. S. et al. Am. J. Psychiatry 168, 904-912 (2011). Article | PubMed | ISI |
    7. Grinker, R. R. Korea and its Futures: Unification and the Unfinished War (St Martins Press, 1998).
    8. Brugha, T. S. et al. Arch. Gen. Psychiatry 68, 459-465 (2011). Article | PubMed | ISI |
    9. Gillberg, C. J. Child Psychol. Psychiatry 24, 377-403 (1983). Article | PubMed | ISI |
    10. Kadesjö, B., Gillberg, C. & Hagberg, B. J. Autism Dev. Disord. 29, 327-331 (1999). | Article | PubMed |
    11. King, M. & Bearman, P. Int. J. Epidemiol. 38, 1224-1234 (2009). | Article | PubMed | ISI |
    12. King, M. D. & Bearman, P. S. Am. Sociol. Rev. 76, 320-346 (2011). | Article | PubMed |
    13. King, M. D., Fountain, C., Dakhlallah, D. & Bearman, P. S. Am. J. Public Health 99, 1673-1679 (2009). Article | PubMed | ISI |